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Questions médicales

MCC1954 (86)

Posté le 15-10-2009 à 12:46 | Signaler un abus

FIBROMYALGIE

Y a t il des personnes ayant une fibromyalgie

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Toutes les réponses à ce message :

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 06-02-2011 à 23:51 \| Signaler un abus
Bonsoir, J'espère n'avoir blessé personne dans mon dernier message, ce n'était pas le but. Ce que je pensais se retrouve dans le témoignage de Marie-Jo qui parle de cette dame avec son bébé. Pour certaines personnes, ce sont des gestes du quotidien qui sont une torture et dont on ne peut avoir idée en les voyant. J'ai vu ma Maman ne pas pouvoir ouvrir un robinet ou entendre mon amie dire à sa petite fille de deux ans "Je ne peux pas te prendre dans mes bras j'ai trop mal", et pourtant quand on les voit, on ne peut imaginer ça, parce qu'extérieurement ça semble aller. Et je sais le combat qu'elles ont eu ou qu'elles ont encore parfois à se faire entendre des médecins. Par contre, pour d'autres personnes ça doit être plus flagrant et dans ce cas effectivement il est absurde que les médecins soient si difficiles à convaincre. Et c'est en voyant notamment ces personnes souffrir autour de moi que je me suis dirigée vers une formation de sophrologue, c'est un excellent outil pour s'apaiser. Je suis contente pour toi Marie-Jo que tu aies fait cette belle rencontre et j'encourage toute personne recherchant un mieux-être à tenter l'expérience, la sophrologie ne demande pas beaucoup d'effort physique mais fait vraiment beaucoup de bien. Bonne semaine à toutes Chris

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 06-02-2011 à 17:51 \| Signaler un abus
:-S état d'âme du moment j'éspère que je ne vous ai pas trop ennuyés avec une grosse pensée pour notre courageuse graphitie

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 06-02-2011 à 17:48 \| Signaler un abus
:( j'ai fais ma rencontre samedi après-midi ,est venu un jeune homme de 33ans depuis 2005 il est renvoyé de droite à gauche un dit qu'il est fibromyalgique ,un que c'est une maladie de femme un autre qu'il n'a pas assès mal pour être la fibro et j'en passe!!bien sur fénéant(je parle de médecins) il est très mal, aussi une dame qui souffre du parkinson mais se retrouve dans nos douleurs,le thème de l'après-midi était "quelques suggestions pour mieux vivre avec la fibromyalgie'2h 30d'échange!de courages!!et de leçons!!la vie est comme un arc-en-ciel il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs! le jour ou j'ai été capable d'accepter le fait que j'avais une maladie chronique,que je ne me sentais pas responsable, que ce n'était pas ma faute si j'avais cette maladie,j'ai réalisais que j'avais des limites,j'ai appris à être réaliste, de faire ce que je pouvais,cela veut dire oublier ce que j'ai été et accepter qui je suis maintenant,modifier tout dans ma vie le rythme d' activités,de loisirs de repos ,apprendre à écouter mon corps,définir ses limites et apprendre à les respecter(à me respecter) tous ça en plusieurs années .j'avoue que j'ai énormément gagné de temps depuis novembre 2008 jour de ma retraite et ma rencontre avec une sophrologue qui est fibromyalgique,et mes fibromyAmiesqui me font avancer gardons l'espoir ça pourrai être pire! voir le côté positive est une lutte conditionnelle gros bisous je vous envoie du soleil je voulais vous faire partager mon ét

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 06-02-2011 à 08:35 \| Signaler un abus
Merci Marie jo si je le toruve je vais le prendre car ça doit être intéressant pour se rendre compte. Perso je sais ce que c'est mais je le prêterai autour de moi pour que les gens se rendent compte. La dernière fois que j'étais à l'hopital pour ma perfusion une fille à coté jeune d'une trentaine d'année avec une PR très avancée et elle me disait que lorsque son mari n'était pas là pour prendre son bébé seule entre ses dents elle pouvait le transporter comme une maman chat... Et bien je me dis que les gens qui ne connaissent pas ses fichues maladies ne peuvent pas se rendre compte de ce que l'on vit au quotidien. Bonne jouréne à toutes et encore MERCI Marie JO

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 05-02-2011 à 00:40 \| Signaler un abus
:) bonsoir à lire " guide pratique du fibromyalgique" d'Alison Fraser publibook un livre complet et très utile Alison vient de sortir "carnets de grossesse d'une maman fibromyalgique" de nombreuses femmes fibromyalgiques s'interrogent sur leur désir de maternité, comment une grossesse peut- elle se dérouler dans ces conditions? comment s'occuper d'un bébé Alison Fraser a accepté de nous laisser entrer dans l'intimité de ses carnets de grossesse elle y évoque l'impact de la fibro et partage les ressources documentaires qu'elle a pu réunir sur la question!elle nous livre ses joies et ses peines tout au long de ces 9mois un témoignage sincère, émouvant drôle, sans tabou a lire absolument!!!! bon week-end

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 04-02-2011 à 21:01 \| Signaler un abus
MCCje pense que dans le cadre du public il est encore possible de mettre en retraite anticipée mais sinon comme tu le dis ils doivent te payer des indemnités de chomage jusqu'à l'ouverture de tes droits retraite. Profite du week end pour te reposer un max car je me doute qu'en ayant fait autant de route tu dois être dans un triste état. Courage. Moi aussi après ma séance rééducation dans l'eau je suis rentrée crevée et j'ai fait une sieste et là ce soir je pense que je vais me coucher rapidement car j'ai une fatigue installée c'est incroyable;... Bonne nuit à tous

	MCC1954 (86)	Posté le 04-02-2011 à 14:41 \| Signaler un abus
VOILa j ai rencontré le médecin du travail hier, elle m a mise "inapte" a mon poste comme en octobre dernier et a ajouté voir retraite anticipée !!! a 56 ans mon oeil ! comme mon cher et tendre était avec moi et conduisait car il ns a fallu aller a Niort c a dire a 70 km du domicile, j ai rencontré aussi le syndicat Après tt j en fais partie depuis de nombreuses années pourquoi ne pas les solliciter et donc je v passer en commission de réforme et ils décideront si je peux obtenir un poste a temps partiel a mon domicile, bien sur avec fauteuils et autres choses adaptées au handicap ou bien l employeur (public) devré me payer des indemnités de chomage jusque ma retraite. LA J ai appris quelque chose car je ne savais pas. Donc j aurais sans doute une réponse mi mars. Cela ne m a pas forcément rassurée sur le coup. D autant qu aujourd hui avec la route et les démarches que j ai faites hier,je suis couchée et les douleurs sont réapparues bq plus fortes, mais je ne vs apprends rien. Dès que je change mon train train de vie, je le paie les jours suivants. je me dis que ce n était pas une démarche inutile et maintenant attendons.je vs embrasse très fort et il faut garder le courage et le sourire comme on le disait précedemmment. Heureusement il y a internet....

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 04-02-2011 à 09:28 \| Signaler un abus
Je suis d'accord avec toi Marie Jo les journalistes souvent écrivent des absurdités et qui mieux que le malade peux dire ce qu'il ressent ? La fibro est vraiment destructrice (une de mes copines ne peut plus marcher du tout ) alors quand on dit que ça ne se voit pas il faut que l'on m'explique.... Oui la fibro est une entité à elle toute seule et bien dommage que l'on ne s'en soit pas préoccupée plus tot. En tout cas sachez mes amies que si vous êtes là vous aurez toute mon aide morale que je peux vous donner. COURAGE J'espère que l'on pourra se rencontrer à Latte. Pour l'instant je ne suis pas inscrite et je n'en n'ai pas encore parlé à mon cher et tendre.....

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 04-02-2011 à 00:04 \| Signaler un abus
oui Graphitie je me suis inscrite,il y aura aussi pianoforte et Roseline (elles ont aimées l'an dernier) j' éspère rencontrer jm Gurret!! Martine je ne suis pas d'accord avec figaro ,ce journaliste sait il quelque chose sur la fibro?la (le) malade peut devenir invalide s'il n'est pas pris en charge correctement. un rapport de la HAS(publié en octobre 2010) établit un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et propose aux professionnels de santé des orientations de prise en charge.les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à penser, après maintes constatations que la fibromyalgie est une entité à part entière. cela se passe dans le cerveau mais ce n'est pas une maladie psy. bonne soirée la vie est comme un arc-en-ciel il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleurs

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 03-02-2011 à 20:54 \| Signaler un abus
Pas de soucis Chris si j'ai pu t'aider c'est l'essentiel. Ce forum est une mine d'informations donc ne pas se gener

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