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Questions médicales

MCC1954 (86)

Posté le 15-10-2009 à 12:46 | Signaler un abus

FIBROMYALGIE

Y a t il des personnes ayant une fibromyalgie

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Toutes les réponses à ce message :

	josianne (28)	Posté le 08-02-2011 à 20:06 \| Signaler un abus
josianne 28 graphitie, je comprends ce que tu veux dire, car j'ai un petit fils qui souffre énormément des bras et des jambes,et récemment du ventre. Il est suivi à l'hôpital Necker, en recherche, et personne n'a encore trouvé l'origine de ces douleurs. Il est déscolarisé maintenant car il ne supportait plus d'être traité de comédien et comme toi c'était dans la tête. Il suit l'école à la maison, mais les douleurs sont toujours là et ne s'améliorent pas avec les médicaments. Récemment, suite à des crises dans le ventre, il a maigri de 5kgs en peu de temps. Il doit être réhospitalisé prochainement pour d'autres examens à la suite de quoi les médecins des différents services se réuniront pour discuter de son cas. Nous sommes tous très inquiets, mais nous faisons tout notre possible pour le soutenir : il a 13 ans, et commence à nous dire qu'il ne vivra jamais comme tout le monde. Cette maladie n'est pas visible en dehors des crises douloureuses où il doit prendre des béquilles et quelquefois dans l'impossibilité de marcher, pleurant de douleur, sans que nous puissions le soulager. C'est très dur pour lui et pour nous tous car cet état de fait n'est pas toujours compris par l'entourage (plus de copains, incompréhension des profs...et de certains médecins). Nous ne pouvons que lui montrer que nous le comprenons, et que nous avions confiance dans une solution qui sera surement trouvée. Jusqu'à maintenant aucun médicament n'a été efficace pour le calmer. Courage donc

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 08-02-2011 à 17:14 \| Signaler un abus
Suite Facile je voulais dire. Donc je comprends quand tu dis que l'on ne peut faire à la place des autres mais parfois de tendre la main aide. Moi maintenant j'ose dire que je souffre, que je suis sous morphine, et des gros traitements qui se font dans les hopitaux alors qu'avant je ne le disais pas et du coup je me dis que de le dire les gens peuvent un peu compatir, même si je ne demande pas de compassions je demande à ce qu'ils comprennent pourquoi je ne peux pas parfois.... Bonne soirée à tous

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 08-02-2011 à 17:12 \| Signaler un abus
Chrys perso je ne suis pas fibromyalgique mais à 20 ans on m'a découvert une maladie autoimmune et évolutive. Au début le ciel vous tombe sur la tete vous souffrez, les gens pensent (moi à cette époque c'était les profs qui convoquaient mes parents pour leur dire que c'était dans la tête. Même un médecin m'a platré une jambe en disant à ma maman "ainsi elle sera contente on s'occupe d'elle", mais le problème n'étant pas là j'ai souffert avec ce platre a demander de me l'enlever tellement je souffrais et le médecin m'a dit "il faut savoir ce que vous voulez". Quand j'ai rencontré mon mari à 22 ma vie a basculé. Il était à l'écoute, me chouchoutait et lui savait que je ne simulais pas. Les crises s'enchainaient j'avais changé de médecin à ce moment là j'étais en Bourgogne et j'ai été suivi au CHU de Dijon et là j'intéressais les médecins car j'étais jeune et ils voulaient voir l'évolution de ma maladie. AU boulot heureusement mes collègues me comprenaient mais j'étais éducatrice spécialisée avec des délinquants de 14 à 18 ans donc inutile de vous dire que lorsque je rentrais j'étais KO. Mais j'aimais mon boulot et malgré l'insistance du médecin à mon époux en lui disant qu'il fallait que j'abandonne je n'ai jamais arreté. J'ai bossé 24 ans dans ce métier avant d'enchaine longue maladie et invalidité. Vis à vis des autres je ne me plaignais jamais donc ceux qui savaient que j'étais malade me préservait mais certains ne comprenaient pas toujours mes attitudes et ce n'était pas fa

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 07-02-2011 à 23:23 \| Signaler un abus
Pour te répondre Graphitie, je crois qu' il est impossible d'aider quelqu'un contre sa volonté, j'ai bien essayé mais maintenant j'ai compris que ça ne servait à rien, il faut que la personne ait vraiment l'envie et l'énergie d'aller mieux pour pouvoir commencer à l'aider. Je veux bien votre avis Mesdames sur le sujet comment avez-vous réagi face à la maladie, avez-vous facilement accepté d'être aidée ? J'espère que ce temps printanier va vous aider à supporter vos douleurs et vos soucis, bonne semaine à toutes Chris

	MCC1954 (86)	Posté le 07-02-2011 à 21:09 \| Signaler un abus
J AI profité du week end ds le lit car bq de Douleurs après cette journée de jeudi dernier.Enfin aujourd hui un peu de répit et le beau soleil m a fait un peu oublié mes tracas. Enfin je constate que tt le monde a les siens. Maintenant il ne me reste plus qu a attendre ce que va décider mon employeur pour mon avenir ?? j attends le week end prochain avec impatience car le camping de st jean de monts ou ns avons un mobil home depuis juin 2010 ouvre pour la nouvelle saison, la seule petite chose c est qu il faudra attendre pour que la piscine chauffée ouvre début avril Mais d ici là je vois le neuro chirurgien le 21/02 et s il veut m implanter les nouvelles électrodes pour mes lombaires j espère que ce sera rapide car il me faudra 1 mois avant de me baigner, et cette année je compte profiter du bon air de la mer et surtout de l eau chaude de la piscine et du hammam. Je vous embrasse toutes et vous souhaite bon courage A BIENTOT

	MCC1954 (86)	Posté le 07-02-2011 à 21:07 \| Signaler un abus
J AI profité du week end ds le lit car bq de couleurs après cette journée de jeudi dernier.Enfin aujourd hui un peu de répit et le beau soleil m a fait un peu oublié mes tracas. Enfin je constate que tt le monde a les siens. Maintenant il ne me reste plus qu a attendre ce que va décider mon employeur pour mon avenir ?? j attends le week end prochain avec impatience car le camping de st jean de monts ou ns avons un mobil home depuis juin 2010 ouvre pour la nouvelle saison, la seule petite chose c est qu il faudra attendre pour que la piscine chauffée ouvre début avril Mais d ici là je vois le neuro chirurgien le 21/02 et s il veut m implanter les nouvelles électrodes pour mes lombaires j espère que ce sera rapide car il me faudra 1 mois avant de me baigner, et cette année je compte profiter du bon air de la mer et surtout de l eau chaude de la piscine et du hammam. Je vous embrasse toutes et vous souhaite bon courage A BIENTOT

	isaenlorraine (HABOUDANGE, 57)	Posté le 07-02-2011 à 20:58 \| Signaler un abus
Bonjour à tous(tes), Je viens de m'inscrire sur le site afin de commencer le programme et je suis surprise d'y trouver ce sujet. En ce qui me concerne, c'est encore une bagarre de médecins pour savoir si mes symptômes sont dus à mes maladies auto-immunes (sclerodermie entre autres) ou à la fibromyalgie, mais pour moi, peu importe, les symptômes qu'ils soient dus à l'une ou l'autre sont bels et bien là. Je n'ai pas le courage de lire toutes les pages ce soir, auriez-vous la gentillesse de me répondre ? Est-ce que Mentalslim vous a aidé (en perte de poids bien sûr, mais aussi en rapport avec les douleurs ou tout simplement face à vous même ?). A bientôt j'espère.

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 07-02-2011 à 20:07 \| Signaler un abus
Mais non Marie Jo tu ne nous embête pas le forum est là pour s'exprimer donc au contraire. Chris ta maman arrivera un jour à faire la part des choses et voir les choses positives sinon on ne vit plus. C'est super la sophrologie mais arrives tu à entrainer ta maman et ton amie à en faire ? Car cela ne peux que les aider. Je ne traine pas trop sur le forum je vous lis mais ce soir un mal de tête me taraude....

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 07-02-2011 à 00:03 \| Signaler un abus
Je suis fatiguée sans doute, je viens de voir que c'est Graphitie qui parle de cette mère avec son bébé, toutes mes excuses !! Pour la peine je vais me coucher il est grand temps !!

	Chris (Les Cerqueux sous Passavant, 49)	Posté le 06-02-2011 à 23:58 \| Signaler un abus
PS pour Marie-Jo : En ce qui me concerne tu ne m'as pas ennuyée, je crois que le but de ces forums est justement d'échanger et de s'encourager, c'est plutôt un cadeau de nous en faire part ! Courage à toi et bravo d'être aussi positive malgré les difficultés, j'aimerais que ma Maman ait fait ce chemin mais ce n'est malheureusement pas le cas... encore. Je reste aussi positive et espère que ça changera. A bientôt Chris

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