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Questions médicales

MCC1954 (86)

Posté le 15-10-2009 à 12:46 | Signaler un abus

FIBROMYALGIE

Y a t il des personnes ayant une fibromyalgie

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Toutes les réponses à ce message :

	MCC1954 (86)	Posté le 29-01-2011 à 18:09 \| Signaler un abus
en réponse pour la neuro stimulation, en fait on te met un boitier ds le ventre (comme un pace maker) avec des électrodes a l endroit ou tu as des douleurs, pour moi ct les jambes (genou,chevilles) et j avais de la difficulté a marcher, et actuellement j ai un boitier externe appele TENS pour les lombaires depuis le 16/11 et comme cela marche bien comme pour les jambes, je revois le neuro chirugien le 21/02 et il y a de grandes chances qu il m implante d autre électrodes pour que les douleurs soient plus supportables pour les lombaires. Cela ne marche pas pour tt le monde, mais cela vaut le coup d essayer car on prend moins d anti inflammatoires, par contre les anti douleurs sont tjrs présents. Et je ne dis pas non plus que je n ai plus de douleurs mais elles sont plus supportables car les électrodes stimulent constamment les muscles et tu as un appareil (genre portable) extérieur avec lequel tu gères les vibrations des électrodes. C est simple d utilisation, au début peut etre un peu contraignant mais après au regard du mieux etre... Pour les cures ,thermales, j en fais depuis 2000 car j ai eu une arthrodèse pour la S1 L5 L4 (blocage des 3 vertèbres) a eugénie les bains, mais je pense que peu importe l endroit du moment que le médecin sait que l on a une fibromyalgie, les soins sont adaptés. mais cette année cela s est mal passé et je n y retournerai plus, car cela m a déclenché des douleurs fulgurantes et j ai mm du arreter par 2 fois pdts 2 jours la cure. alors attention

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 29-01-2011 à 05:37 \| Signaler un abus
Marie Jo ton traitement consiste en quoi exactement ? Pour les cures à Barèges je n'en n'ai entendu que du bien; ALors si cela peut te soulager pendant cette période et t'aider ensuite profites en. Ce sont des moments si rares dans la fibro. Je sais ce que tu vis et endure au quotidien même si je n'ai pas la même pathologie que toi. Moi j'ai une maladie autoimmune qui n'est pas mieux que la fibro. COURAGE et bon week end.

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 29-01-2011 à 00:36 \| Signaler un abus
;) coucou entre quelques douleurs un petit mot, j'ai enfin l'ALD31 demandée depuis 2005!!! je pense à vous toutes je remonte doucement la pente!!je repars à Barége en juillet (c'est un (des!) endroit où on s'occupe de la fibro durant toute la durée de la saison de cure,avec l'hydrothérapie spécial fibro avec un peu de chance il y en aura 2(baignoires) cette année, mcc1954 peux tu m'expliquer ce qu'est 'le neuro stimulé' pour tes jambes. je vous souhaite un bon week-end et une douce nuit bises penser au 12Mai Journée Mondiale de la FIBROMYALGIE

	sky 31 (31), Membre de l'équipe	Posté le 16-01-2011 à 21:37 \| Signaler un abus
c'est fou ce forum ne rigolez pas marie-jo et sky c'est la même personne!!! autant dire moi!!!!!!! :P :

	sky 31 (31), Membre de l'équipe	Posté le 16-01-2011 à 21:26 \| Signaler un abus
;) merci graphitie, martine, mcc1954 et les autres ça fait chaud au coeur de vous lire, c'est une chance qu'au travers de ce cite nous arrivons à sortir notre maladie de l'isolement, qui affecte 3%de la population dont 75 % de femmes(14millions de fibromyalgiques en Europe, 3millions en France dont 200 000 en situation invalidante et/ou handicapante) merci grafitie pour ta sagesse et ton soutien, si je pouvais d'aider te réconforter c'est avec plaisir bises à vous toutes la vie est comme un arc-en- ciel il faut de la pluie et du soleil pour en voir les couleur

	graphitie (LANS EN VERCORS, 38)	Posté le 16-01-2011 à 19:47 \| Signaler un abus
En te lisant je me reconnais MCC1954. Moi ce n'est pas une fibromyalgie mais une maladie chronique évolutive et je vis au ralenti. IL faut en effet être conscient de son état et ne pas en faire plus mais j'essaie toujours d'être positive, car même si on sait que la vie ne sera plus jamais comme avant (moi j'étais hyper active) et bien elle est belle et agréable à vivre et ça je veux la vivre pleinement à ma façon. Martine je ne pense pas que la boulimie vienne du programme que tu as entamé et comme le dit Marie jo qui elle aussi apparemment observe les mêmes symptomes il faut savoir reconnaitre que l'on a éliminé même quelques grammes et ce sont ces grammes mis bout à bout qui vont t'aider à éliminer réellement. Je crois qu'il ne faut pas hésiter à tapoter en faisant de l'EFT et surtout écouter les enregistremnets qui apaisent. Courage car la fibromyalgie est une fichue maladie et je compatis complètement à ce que vous pouvez subir.

	MCC1954 (86)	Posté le 16-01-2011 à 16:00 \| Signaler un abus
bonjour a vous toutes et surtout beaucoup d espoir pour cette nouvelle année 2011,car pour moi quand on me dit "bonne santé", désormais je sais qu elle ne sera plus jamais bonne.Cependant, il faut essayer que cela se stabilise pour les douleurs. Mais je me dis qu a part VIVRE AU RALENTI ce n est pas la peine d espérer plus. Ne croyez pas que je sois pessimiste, je suis réaliste. Je me dis qu il faut que je fasse attention a tout ce que j entreprends , quand je fais quelque chose d autre que me reposer Je me rends compte que les journées passent, mais je ne fais pas grand chose, a part le kiné tous les jours dont 2 fois en piscine chauffée (là c le bonheur) et massage ensuite du bas du dos, deux fois massages cervivaux et haut de dos et 1 fois pour me détendre "sur le lit d 'eau". Voilà mon programme de la semaine; je pense que ttes vous me comprenez,car quand les douleurs sont insupportables et ça arrive sans prévenir, je ne sors plus et je m allonge le plus possible, je reconnais que je ne suis pas très fidèle au forum mais je v écrire directement a mariejo et dinatale69 car j ai relevé vos e mails Ce sera peut etre plus facile en petit comité, mais je ne veux pas non plus que ce soit uniquement pour parler des douleurs, on peut faire connaissance et parler de sujets divers ou s aider comme on peut pour améliorer son quotidien. Voilà je vs dis a bientot et bon courage a ttes, vous n etes pas seules.

	martine.copin74 (BONNEVILLE, 74)	Posté le 15-01-2011 à 19:41 \| Signaler un abus
MERCI Marie-Jo, pour tes encouragement. Il est vrai que cette fichue maladie est pénible et que de phase en phase on découvre de nouvelles choses plus ou moins pénibles. Mais ce qui est réconfortant c'est de savoir qu'on n'est pas seule et que bien que la médecine ne peut pas faire grand chose pour nous on peut toujours partager nos expériences et rencontrer de nouvelles amies. J'aime les vidéos que JMG nous envoi, elles me permettent et m'obligent à me reposer. Quand à l'EFT on verra plus tard à l'usure...

	MARIE JO 31 (31)	Posté le 15-01-2011 à 14:24 \| Signaler un abus
:-S bonjour Martine et les autres moi aussi j'ai des pertes de mémoires je cherches mes mots je perds le fil!!! c'est la fibromyalgie ensuite comme toi je fais de la boulimie (la nuit) c'est pour ça que je ne pers pas autant que les autres,mais je poursuit le programme et je suis contente des quelques centaines de grammes de perdu,fais bien l'eft tu trouveras du soulagement écoutes bien les enregistrements, la voix de jmg m'apaise énormément si tu veux tu peux me joindre sur mon mail courage tu n'est pas seule !!!et pour répondre à Josiane il y a des jours ou marcher est un calvaire,mes muscles sont dures comme du béton ,bises à toutes les fibromyAMIES

	martine.copin74 (BONNEVILLE, 74)	Posté le 14-01-2011 à 11:38 \| Signaler un abus
Bonjour, je m'appelle Martine et je suis atteinte de Fibromyalgie et j'ai commencé le programme Mentalslim au début janvier. Et pour moi c'est très difficile car en plus des douleurs il y a aussi les pertes de mémoires, de l'espace temps et maintenant de la boulimie, non pas de la perte mais de "l'acquisition". Je ne sais pas si la boulimie vient du programme ou de la maladie mais c'est impressionnant et horriblement ingérable. Si certaines connaissent ce genre de symptôme, je vous serai toute ouïe.

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